现代快报讯（记者 王晓宇 文 / 摄）春光明媚，享受阳光的沐浴是件十分惬意的事情，但对连云港 7 岁女孩婧心来说，晒太阳不仅是种奢望，更是种可怕的行为。因为对紫外线极度敏感，阳光和灯光都会对身体造成伤害，让她患上皮肤癌，婧心只能戴着面罩穿着长袖生活，每寸皮肤都不能对外暴露。即便坐在教室，面罩也不能摘下。虽然如此，婧心性格却非常开朗，学习成绩也很好，" 医学上目前还无法治疗她的这个病，但我们会尽力保护好她，让她感受更多生活的乐趣。" 婧心的妈妈王女士说。
△ 戴着面罩上课的婧心
1 岁多脸上长斑，基因检测确诊罕见病
婧心出生于 2016 年，一岁之前，她跟其他孩子一样非常正常，不仅好看，而且十分可爱。姐姐多了个妹妹，父母多了个宝贝，全家都很开心。
大概一岁多的时候，王女士和爱人发现婧心的鼻头和鼻翼两侧长出一些斑点，于是带着孩子前往医院就诊，" 医生说是雀斑，等长大了用激光处理一下就好了，我们就以为没有什么事。"
△ 妈妈陪婧心读绘本
婧心两岁多的时候，被送到了学前班。等回到家时，王女士发现婧心脸红得很厉害，" 我们打电话问老师，是不是孩子吃了过敏的东西，老师说可能是教室温度高，热到了。" 直到后来，婧心脸上的斑越来越多，王女士意识到问题严重，赶紧带着婧心前往南京，但一直没有查出原因，王女士只好暂时带着孩子回家。
" 为了找原因，我就在网上到处搜，搜到一种名叫着色性干皮症的病，其中有一条就是脸上长斑。" 王女士说，后来在北京大学第一人民医院经基因检测，确诊婧心患上的正是这种罕见病，" 国内看这种病的专家也就两三人，患者也很少，我们当时很迷茫。"
资料显示，着色性干皮症是一种遗传性疾病。患者皮肤细胞被阳光中的紫外线破坏之后不能自行修复，发病率为 1/25 万。
婧心确诊后，为了减少紫外线对她的伤害，王女士不敢带孩子出门，家里的窗帘白天也不敢打开，" 总生活在黑漆漆的环境里，不仅孩子受不了，大人也受不了。"
根据其他患者家属提供的经验，王女士将家里的窗户全部贴上膜，窗帘也换成进口的，还从国外买来紫外线检测仪，时刻监测孩子周边环境中的紫外线数值。虽然家里做了很多改造，但阳台甚至靠近阳台的卧室，婧心依然没法去，她只能在客厅或背阴的卧室玩耍，她使用的台灯也得把光先打在墙上再折射下来。
每天上两节课，全班一起呵护特殊 " 妹妹 "
长期被困在家里的婧心渴望上学。" 孩子跟我提出来想上学，我就开始想办法，只要我们做好保护，孩子是可以上学的。"
△ 婧心带着同学一起认字
2022 年 8 月，新学期开学前，连云港市连云区院前小学党总支书记王新军接到王女士的电话，得知孩子情况后，王新军表示学校一定全力配合，力争给婧心一个安全的环境。" 疫情期间，我们给她家开了绿色通道，孩子家长不能进校园，我们安排老师专门照顾孩子。"
3 月 6 日上午，现代快报记者在教室见到戴着面罩和护袖正在上课的婧心，她被安排在讲台的右侧，" 这样讲台可以帮她挡点太阳光，上课的时候，窗帘都是拉上的。" 班主任樊琳琳告诉记者，自从班级来了这名特殊同学后，她就多次对其他同学讲，让大家照顾好这名 " 妹妹 "，" 孩子们很懂事，知道这个妹妹情况特殊，没有一个孩子嘲笑她。"
△ 教室的窗帘在婧心上课时都是拉上的
婧心很喜欢课堂，每次老师提问，她都第一个举手，表现非常积极，老师也经常把回答机会给她。站在黑板前戴着面罩的婧心显得非常特别，但她开朗自信，带领同学们朗读起来声音响亮、吐字清晰。
" 这个孩子只能在学校上两节课，但成绩一直不错，孩子学习很认真，老师和同学都喜欢她。" 王新军说。
上午第二节课下课前，在校门口等候的钟点工阿姨提前来到教室门口，帮婧心整理好面罩和护袖后，将她抱上小推车，再用布蒙上，将婧心盖得严严实实后，钟点工阿姨一刻不敢耽搁，快步将她从学校送回家。
回到家，婧心才可以摘掉面罩和护袖，享受无所束缚的轻快。
下午，王女士又给婧心请了一个阿姨，在家陪孩子阅读两小时。
懂事得让人心疼，妈妈希望给孩子更多生活乐趣
